MADRID, 21 (EUROPA PRESS)
La Asociación Princesa Rett y la Fundación Ochotumbao, impulsada por el actor Dani Rovira, presentan este sábado (17:45 horas) en la Sala Sony de Madrid el documental '¿Hasta dónde irías?', dirigido por el argentino Alejandro Puzzo y en el que se recoge la aventura vivida hasta Finisterre por el propio Rovira y, entre otros, el entrenador personal Martín Giacchetta.
Dani Rovira, Martín Giaccheta y Francisco Santiago, presidente de la Asociación Princesa Rett, recorren en bici y a pie un centenar de kilómetros hasta llegar al cabo Finisterre para dar visibilidad a esta enfermedad rara y recaudar fondos para su investigación.
Al estreno del documental, que se proyectará en la calle Álvarez de Baena, 9 de Madrid, asistirán Dani Rovira, cofundador de la Fundación Ochotumbao; Francisco Santiago, Alejandro Puzzo y Martín Giacchetta. "Fueron días superintensos, donde cada uno lo dimos todo. Me siento muy agradecido de colaborar codo a codo con las familias", declaró Alejandro Puzzo.
El proyecto de Fundación Ochotumbao para apoyar a esta asociación surgió en 2017, aunque Dani Rovira ya había iniciado su colaboración en 2013. Con solo 18 meses, Martina fue diagnosticada de una enfermedad rara o de baja prevalencia: el Síndrome de Rett. Desde el momento en que la fundación conoció su historia se sumó a esta causa y se puso en marcha.
En primer lugar, Dani Rovira y Francisco Santiago, padre de Martina, partieron en bicicleta hasta llegar a Roma, una aventura que fue filmada por la directora Paola Costas y terminó plasmada en el documental 'Todos los caminos'.
El pasado junio de 2021, volvieron a recorrer un nuevo camino para llegar "hasta el fin del mundo", esta vez con la campaña FinisteRett. Miembros de la Fundación Ochotumbao y la Asociación Mi Princesa Rett pedalearon y caminaron a través de 10 etapas del Camino de Santiago para visibilizar esta enfermedad.
Por un lado, el equipo de madres y amigas de Mi Princesa Rett recorrieron el Camino Francés a lo largo del centenar de kilómetros hasta la Plaza del Obradoiro. Al cabo de ocho días se unieron al equipo de padres y amigos, con Dani Rovira, Francisco Santiago y Martín Giacchetta, que recorrieron la Vía de la Plata para llegar a un mismo destino: FinisteRett.
El documental 'Hasta dónde irías' de Alejandro Puzzo inmortalizó todo este viaje y podrá verse desde el 23 de octubre en la web oficial de Mi Princesa Rett: https://miprincesarett.es/.
El síndrome de Rett es una enfermedad neurológica que se desarrolla principalmente en niñas que nacen sanas que, entre los 12 y 18 meses, sufren una mutación genética en el cromosoma X. La enfermedad afecta a la movilidad y control de su cuerpo y les provoca un autismo severo, además de una dependencia total, ya que el progresivo deterioro cognitivo deriva en una pluridiscapacidad.
En España padecen esta enfermedad unas 2.700 niñas, las cuales sufren graves problemas como hablar, caminar o comunicarse. Además, les provoca problemas tales como epilepsia, escoliosis, problemas digestivos y otros muchos trastornos.